В Тюменской области более 150 человек имеют редкие заболевания

В Тюменской области более 150 человек имеют редкие заболевания
В Тюменской области более 150 человек имеют редкие заболевания
28 февраля, 10:00ОбществоФото: 1MiВ регионе 88 детей имеют редкие патологии.
Сегодня во всем мире отмечается День орфанных заболеваний, то есть тех, который встречаются у 10 человек на на 100 тысяч населения. В Тюменской области лечатся 154 человека с редкими патологиями, сообщает департамент здравоохранения региона.

«Дата для Дня редких (орфанных) заболеваний выбрана не случайно — он отмечается 29 февраля, в самый редкий день. А в те года, когда этой даты просто нет в календаре, его отмечают накануне. В Тюменской области среди 154 человек, имеющих редкие болезни, 88 детей», — пояснили в ведомстве.

Зачастую причиной развития таких патологий — генетические нарушения. С 2012 году в России в законе «Об основах охраны здоровья граждан РФ» появилась статья, посвященная орфанным заболеваниям. Здесь есть перечень редких недугов и регистр пациентов. Подобный список есть и в Тюменской области.

Самые популярные патологии — классическая фенилкетонурия, нарушение обмена меди, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, незавершенный остеогенез. В Тюменской области зарегистрировано 12 орфанных заболеваний. Лекарства для пациентов закупаются за счет бюджета субъектов РФ, с каждым годом бюджет увеличивается. В 2017 году на лечение одного больного потратили 676 тысяч рублей, а в 2021 году на приобретение лекарств для одного пациента выделено 998 тысяч рублей.

Сюжеты:
Тюмень
Нашли опечатку в тексте? Выделите её и нажмите ctrl+enter