Все началось с боли и одышки. Молодую тюменку настигла загадочная болезнь

Со временем состояние девушки стало ухудшаться, и она решила посетить местную поликлинику. Врач назначил амбулаторное лечение, сделал укол и отправил Валерию домой. Однако через несколько дней она уже не могла встать с кровати.

Болезнь прогрессировала на глазах

В тот момент она решила обратиться в частную клинику. С большим трудом Валерия добралась до врача. Невролог прописала ей обезболивающие и направила на МРТ пояснично-крестцового отдела. На следующий день девушка снова пошла в государственную поликлинику с результатами обследования.

«Только через день терапевт смогла ее принять. Ей назначили амбулаторное лечение и внутримышечный укол», — рассказала «АиФ Тюмень» мама девушки Наталья Казинская.

На некоторое время Валерии стало легче, но вскоре боли вернулись с удвоенной силой. Тюменка несколько раз вызывала скорую помощь, однако, по словам ее матери, медики не приехали. На очередной звонок оператор просто отказал и положил трубку.

В два часа ночи диспетчер посоветовал добраться до больницы самостоятельно. В приемном отделении ОКБ № 1 сказали, что ситуация не экстренная, и рекомендовали обратиться в МЧС «Нефтяник». В МЧС, в свою очередь, предложили вернуться в ОКБ № 1. Круг замкнулся: услышав, что именно из этой больницы ее и направили, врачи сделали укол, после чего «выписал пациентку» домой.

«К утру дочь не чувствовала ног, она не могла даже сползти с дивана», — дополняет мама девушки.

В тот же день близкие Валерии доставили её в больницу. Там её осмотрели несколько врачей, но ни один из них не смог определить, что происходит с девушкой.

Мать на тот момент была в другом городе и была с дочерью на связи, пока летела в Тюмень. Из больницы ей никто не звонил, приходилось самой все выведывать. При этом, дочь постоянно плакала от боли. Взять анализы у нее не удавалось, кровь просто «не шла». Более суток Валерии не удавалось пить, есть и справлять нужду.

В тот же день близкие Валерии доставили её в больницу. Там её осмотрели несколько врачей, но ни один из них не смог определить, что происходит с девушкой.

«Он сказал, что, скорее всего, у Валерии психосоматическое расстройство на фоне нервных срывов и никаких судорог нет», — дополняет мать.

Сначала МРТ не планировалось, но мать настояла на его проведении. В это время дочь лежала на больничной койке в критическом состоянии: она испытывала сильную одышку и продолжала быть неподвижной.

Когда пришло осознание, что в этой больнице не смогут оказать помощи, мать настояла на срочной выписке и перевозке в другое медицинское учреждение.

Вынужденные меры

В частной клинике Валерии за один час провели комплексное обследование и взяли все необходимые анализы. Однако это обошлось семье тюменки в 100 тысяч рублей.

Из-за проблем с дыханием и судорог дочь поместили в реанимацию. Врачи определили для Валерии неуточнённый диагноз — синдром Гийена-Барре, острое аутоиммунное заболевание, способное вызывать мышечную слабость и в некоторых случаях приводящее к параличу. Лечение было возможным, но стоило неподъёмную сумму — 1 миллион рублей.

16 августа Валерия снова попала в ОКБ № 1 на Котовского. Девушку разместили в неврологическом отделении и назначили процедуру пункции костного мозга.

Врачи сообщили, что у дочери может быть заболевание нервной системы, которое влияет на чувствительность и когнитивные функции. За все время никто так и не смог установить точный диагноз. В один из августовских дней Валерии провели плазмаферез, после чего заметно улучшилось её состояние: она начала переворачиваться на бок и даже пыталась ходить самостоятельно.

«Мы были так рады, нам казалось, что она идет на поправку, но через какое-то время у нее начало пропадать зрение», — делится мама девушки.

По словам Натальи, в конце августа у её дочери произошёл заметный регресс: она потеряла двигательную функцию обеих рук и начали проявляться галлюцинации.

Кроме того, девушке было сложно дышать и говорить. Она испытывала сильные боли в спине и области сердца. Врачи отметили, что болезнь прогрессирует, но так и не смогли выяснить её суть. Тем временем дочери прописали лечебную физкультуру, которая, к сожалению, не принесла улучшений. Она сильно страдала от боли при любом прикосновении к телу и буквально не сдерживала слез.

Не в силах больше наблюдать за страданиями дочери, Наталья приняла решение обратиться к столичным врачам.

Она обратилась к администрации больницы с просьбой сделать запрос в Москву с целью предоставления квалифицированной помощи и выявления точного диагноза. Но врачи отказали, и только после ряда жалоб во все возможные инстанции и Минздрав, удалось получить справку 057/у (для госпитализации) в другой город. Но и в столице проблемы не закончились.

«На сегодняшний день ее диагноз остается для всех загадкой. В столице нас выписали, ничего не исследовав. В другом медицинском центре сказали, что есть смещение тазобедренной кости и подозрение на эндометриоз. Единственное, что помогло поставить Валерию на ноги — несколько сеансов у остеопата», — рассказывает Наталья.

В настоящее время молодая жительница Тюмени проводит время дома и уже потеряла 10 килограммов.

В департаменте здравоохранения региона отказались комментировать ситуацию, ссылаясь на закон о защите персональных данных, однако подчеркнули, что, если пациент или его близкий человек считает, что медицинская помощь была оказана некачественно, они могут подать официальное обращение.

«Она истощена, наш путь к выздоровлению продолжается. Предстоит реабилитация, но где именно мы будем ее проходить, пока не знаем», — заключила Наталья Казинская.

Слово доктору

Иногда, стремясь узнать точный диагноз, пациенты обращаются к множеству врачей и проходят множество анализов, но так и не находят причину своего заболевания. Инфекционист Варвара Федотова рассказала АиФ о том, почему иногда установить диагноз оказывается невозможным.

Сложные генетические, аутоиммунные и инфекционные заболевания часто становятся настоящей загадкой даже для самых опытных врачей. Главная проблема заключается в том, что такие редкие болезни встречаются всего у одного человека из тысячи. Это значительно затрудняет их диагностику и требует значительного времени, а расходы на лечение могут достигать миллионов рублей.

Хотя эти заболевания не передаются по наследству, существуют аутосомно-рецессивные болезни, которые могут передаться ребенку, если оба родителя являются носителями дефектного гена. Важно отметить, что в таком случае сами родители могут быть совершенно здоровыми, если у них присутствует вторая копия гена без мутации. Некоторые редкие заболевания могут «спать» в организме человека в течение многих лет.

«Есть недуги, которые проявляются с пеленок, а есть такие, которые могут обнаружиться в подростковом возрасте или даже глубокой старости. Существует болезнь накопления, когда „яд“ копится, повреждая органы и центральную нервную систему», — дополняет специалист.

Инфекция или стресс могут стать триггером для запуска «атаки» иммунной системы. Как поясняет Варвара Федотова, все зависит от генетических предрасположенностей к болезни. К сожалению, полное излечение таких заболеваний невозможно. Тем не менее, правильное лечение на протяжении всей жизни может обеспечить стабильную ремиссию.

Ранее мы писали как тюменские врачи спасли женщину, пережившую клиническую смерть.