11-месячной девочке из Тюмени срочно собирают деньги на лечение

В Тюмени организован срочный сбор средств на лечение 11-месячной Есении Михайловой. У нее тяжелое генетическое заболевание — мукополисахаридоз. Каждую среду ее госпитализируют в ОКБ №2, где она проводит по пять часов на поддерживающей терапии.

Мукополисахаридоз проявляется в дефектах костной, хрящевой и соединительной тканей. Дорогие препараты помогают сдержать разрушение организма, но не излечивают его причину.

О страшном диагнозе родители девочки узнали в августе 2023 года в Москве. Врачи в Тюмени выявили у малышки тяжелый порок сердца, но выяснилось, что он является следствием генетического заболевания.

«На сроке 41 неделя и 2 дня она у меня родилась и не закричала. Я увидела, что она синюшного цвета, и меня охватила паника. Тут же начались реанимационные действия с помощью мешка Амбу, и в итоге дочка все-таки закричала. Есению унесли в реанимацию, но буквально через полчаса врач сказала, что всё нормально, и ее принесли ко мне в палату. На третий день нас выписали. Я очень переживала, почему она не закричала и была такого синего цвета. Спрашивала об этом у врачей, но меня тогда заверяли, что с дочкой всё нормально», — рассказала мама девочки Дарья 72.ru.

Посинение носогубного треугольника женщина заметила, когда девочке было два месяца. Тогда она и подумать не могла, что это уже говорит о проблемах с сердцем.

«В месяц мы пришли на обязательный медосмотр, там нам сделали УЗИ сердца и увидели, что у Есении очень маленькая фракция выброса — сердце работает с нагрузкой. Нас сразу госпитализировали. Там я впервые услышала, что у дочери смертельное заболевание — дилатационная кардиомиопатия. Врач мне сказала, что исходы бывают разные — от пересадки сердца до летального исхода», — поделилась женщина.

В российских базах донор не нашелся. Операцию по пересадке костного мозга готовы провести в Израиле. Вместе с последующей реабилитацией она обойдется в 30.5 миллиона рублей, почти половина от этой суммы уже собрана благотворительным фондом «Алеша». В лучшем случае операцию нужно провести до года, максимальный возраст — полтора года.

Ранее «Наш город» сообщал, что в Тюмени после продолжительной борьбы с онкологией скончался 14-летний Арсений Козлов. Мальчику был поставлен диагноз — хронический миелолейкоз. Подросток перенес трансплантацию костного мозга, но болезнь победила.