Мама девочки-бабочки из Тюмени рассказала, как ее дочь справляется с тяжелой болезнью

Неизлечимый диагноз

Сейчас ранки ненадолго, но отступают. Об этом мама малышки Светлана Марченко рассказала «КП»–Тюмень». Не смотря на то, что Мия еще совсем кроха, ей приходится справляться с испытаниями, которые непосильны даже некоторым взрослым. Неизлечимый диагноз изменил жизнь не только девочки, но и всей семьи.

Родителям приходится каждый день внимательно следить за кожей дочери. Ранки нужно обрабатывать специальными средствами, мазями. Также всегда много расходуется перевязочных средств. Все это стоит немалых денег.

Семью взял под опеку один из фондов, но до зимы Марченко придется справляться со всеми трудностями своими силами.

«Мы вступили в фонд. Нам прислали помощь — перевязочные материалы. Было это в конце августа, и пока больше ничего нет. Нас перенаправили в другой фонд. Видимо, он сейчас занимается поставками, и всё будет только в конце декабря, поэтому ждем!», пояснила Светлана.

Женщина призналась, что суммы на лекарства и бинты у них уходят внушительные — от 20 до 40 тысяч рублей, но при этом семье удается сводить концы с концами. Единственное за что переживает Светлана — вдруг помощи фонда не хватит или случатся перебои с поставками медикаментов.

«Я волнуюсь, конечно, по этому поводу! Подождем, увидим, что там будет. Есть мамы „бабочек“, кому один крем и пластырь в месяц присылают. Посмотрим, как будет у нас. Я общалась с одной мамочкой, а она рассказала, что раньше фонды коробками огромными присылали помощь. Даже больше, чем требовалось. Сейчас всё скромнее. Скорее всего, они рассчитывают всё для каждого индивидуально», — говорит тюменка.

Ранки хоть ненадолго, но отступают

Светлана Марченко благодарит неравнодушных земляков за помощь и уверяет, что нужные материалы для Мии пока дома еще есть.

В то же время она признается, что надеяться может только на себя и свою семью. Рассчитывать на кого-то, когда на кону стоит здоровье ребенка, она боится.

«Нам сейчас нужны какие-то финансовые накопления, чтобы в случае чего экстренного у нас всегда было на что приобретать или заказывать необходимое. Еще же старшие детки у меня есть. Им я тоже нужна. Их не хочется загонять в строгие рамки из-за особенной Мии. Я работаю. Рисую портреты. Муж тоже работает. Еще у нас есть мечта свозить Мию на море. Я знаю, что морской воздух и море благоприятно влияют на кожу. Ранки хоть ненадолго, но отступают», — пояснила мама девочки-бабочки.

Считала себя слабой, чуть ли не тряпкой

Мама Мии поделилась своими переживаниями и сказала, что диагноз дочери изменил не только привычный образ жизни, но трансформировал личность женщины. По словам Светланы, до рождения Мии она была слабой и неуверенной в себе. Но обстоятельства заставили кардинально измениться.

«Я всегда считала себя слабой, чуть ли не тряпкой! А тут… Тут меня не спросили, а вынуждено заставили, так скажем, жить в этом! Было два варианта: либо опустить руки, сидеть реветь, злиться на обстоятельства, людей вокруг, либо же попытаться бороться. Насколько возможно! Сейчас мир воспринимаю иначе — вижу всё в другом свете, как-то по-другому. Ребенок, наверное, меня учит чему-то новому», — поделилась Светлана.

Ранее «Нашему городу» Светлана Марченко рассказала о редком диагнозе дочери, как проходила беременность, когда у малышки проявились первые симптомы заболевания.