Posted 18 августа 2022, 13:27
Published 18 августа 2022, 13:27
Modified 25 октября 2022, 08:01
Updated 25 октября 2022, 08:01
… Это интервью - словно возвращение на старинный чердак в октябрьский полдень. Там, за пределами дома, всё замерло в предчувствии холодов, а здесь всегда есть место дрожанию горячего пламени в печи. Ветер качает на руках эту ветхую постройку и ты остаешься наедине с предметами, фотографиями и дневниками... и у тебя есть возможность неторопливо находить всему место и без суеты задавать вопросы и получать ответы...
Человек, что сидит перед камерой, и сам похож на октябрьский полдень. Он никуда не торопится, не говорит лишнего и очень старается улыбаться. Ведь улыбка — лучший способ борьбы с осенней хандрой.
Антону Дементьеву 15, от прочих подростков его отличает сдержанность. Но если не видеть его, будет казаться, что это лишь черта характера. Так оно и есть в некотором роде. Ведь тропа жизни делает нас теми, кто мы есть.
Три буквы его диагноза — СМА — генетический нелепый каприз. Спинально-мышечная атрофия — тяжелейший редкий врожденный недуг, при котором спинной мозг ребёнка постепенно умирает, мышцы слабеют и в какой-то момент человек утрачивает способность двигать руками, ногами. Владеть собственным телом и даже дышать самостоятельно становится невозможно. Сейчас сложную болезнь можно купировать в первый год жизни малыша. Для этого разработан уникальный, но крайне дорогой препарат. Однако 15 лет назад о чудо-лекарстве учёные лишь вынашивали планы. У Антона просто не было шансов...
Всю свою жизнь мальчик год за годом терял способность двигаться. И в 14 лет оказался на инвалидной коляске.
«Мы сейчас принимаем дорогой препарат — он служит поддерживающей терапией. Благодаря ей болезнь удаётся сдерживать. Я вижу небольшие улучшения в работе опорно-двигательного аппарата» - рассказывает мама Антона кураторам проекта #безграничные_возможности2022.
Это было сложное время. Год назад Антон был растерян и напуган. Мальчик вдруг осознал, что жизнь придётся выстраивать по-новому. Но рядом - родители, для которых счастье и здоровье сына всегда были первостепенной задачей. В тот момент никому и в голову не могло прийти — инвалидное кресло станет в прямом смысле уникальным компаньоном для подростка.
«Антон первое время очень боялся инвалидной коляски. Боялся упасть, боялся не справиться. И тогда я предложила сыну сесть на коляску для танцев. Он попробовал, ему понравилось, а дальше Антон решил, что будет учиться спортивным танцам на коляске» - по словам мамы, это решение стало поворотным в судьбе Антона.
Вот уже год танцы на коляске помогают мальчику забыть о своем недуге. Страсть, ритм, головокружительные эмоции, да и просто — красивое зрелище, в котором Антон — центр вселенной — его вселенной, где движения раскованы, эмоции — через край — понятные каждому, понятные без слов.
«Безумно люблю танцевать! Танцы на колясках вдохновляют меня, помогают совершенствоваться с каждым днем и поддерживать мое физическое состояние. Меня поддерживают родители, родные люди. Мой наставник и по совместительству вдохновитель – это моя мама, она помогает мне реализовывать все мои идеи и воплощать в жизнь!» - в такие моменты Антон становится другим.
О своём увлечении подросток готов говорить часами. Конечно, он только в начале пути и многому еще предстоит научиться, но в планах мальчика уже — участие в соревнованиях и конкурсах. Ведь спортивные танцы на колясках - это паралимпийский вид спорта.
Этот вид танцев родом из Великобритании. С 60-ых годов прошлого века колясочники танцуют по всему миру. Казалось бы — неповоротливую конструкцию сложно подчинить вальсу или чувственному танго. Но нет ничего невозможного для тех, кто верен свободе. Дух по-прежнему сильнее тела! Вот и Антон убеждён — если бы не танцы на колясках — он давно бы утратил способность владеть собой.
«Меня мотивирует каждый день движение, музыка, скорость, общение с людьми».
Когда в жизни Антона появилась инвалидная коляска, мальчику пришлось уйти из школы на индивидуальное обучение. Связь с одноклассниками и прежними друзьями была потеряна. Но со временем подросток обрёл новых друзей. Близких по духу, таких же, как и он — зараженных танцем и желанием свободы вопреки недугу.
Вместе с родителями Антон верит — однажды учёные обязательно найдут лекарство от СМА. А до тех пор он будет танцевать! Болезнь страшно боится движения. И он готов противостоять ей день за днём.