Эксперты требуют от Тюменской облдумы решения проблем с орфанными заболеваниями

Помощь людям с редкими заболеваниями обсудили эксперты с членами комитетов регионального парламента в ходе круглого стола. Специалисты высказали несколько предложений, которые требуют решения политиков и войдут в рекомендации.

«Нужно решить вопрос с комплексным лечением взрослых пациентов, так как лечение детей проходит за счёт федерального бюджета — фонда „Круг добра“. Также необходимо разработать инструкцию со всей информацией о том, как получить медпомощь. Кроме того, нужно включить в программу скрининга новые наследственные заболевания», — пояснила Ольга Швецова.

На сегодняшний день в связи с малочисленностью орфанных пациентов производство лекарств нерентабельно, а лечение очень дорогое.