Соответствующее соглашение было на днях подписано сторонами.
По словам представителей Росздравнадзора, деятельность петербуржской Ассоциации «Генетика» направлена на улучшение здоровья и социального положения пациентов с редкими, в том числе генетическими заболеваниями, помощь в организации их лечения, социализации и реабилитации, представление и защиту прав и законных интересов пациентов, расширение информированности населения о редких заболеваниях.
Росздравнадзор планирует установить информационный обмен с Ассоциацией. Кроме этого сторонами планируется обсуждение вопросов лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями, а также предоставления им качественной медицинской помощи.
Ранее руководством Росздравнадзора подобное соглашение было подписано с общественной организацией «Движение против рака». Организация собирает информацию от онкологических больных, которым отказывают в бесплатных лекарствах, и передает её в виде анкет в надзорное ведомство.